Sus Padres

Padres 

Existen muchos mitos alrededor de la crianza de niños con discapacidades. Que no necesitan ser educados en normas de comportamiento, que no se les debe adjudicar responsabilidades en el hogar, que se deben tratar como "especiales", que siempre serán niños y por eso se deben tratar como tales.

Estas creencias, por mencionar algunas, parten de padres que no han interiorizado 3 preguntas claves:
1. ¿Qué es la discapacidad?
2. ¿Qué significa para sus vidas tener un hijo con una condición particular?
3. ¿Cómo ha sido su relación previa con la discapacidad?

Es primordial que antes de asumir posturas o seguir patrones de crianza, los padres se hagan preguntas como:
¿Cuál es mi actitud frente a la discapacidad?
¿Qué significa para mi historia de vida tener un hijo con discapacidad?
¿Qué necesito como padre para poder educar a un hijo con discapacidad?
¿Cómo vamos a organizarnos como pareja y como familia para asumir la educación y rehabilitación de este hijo?

A partir de estas reflexiones, debe existir una etapa donde se permita la elaboración de un duelo frente a la perdida de un hijo sano, en el que los padres puedan revisar los sentimientos que les genera la discapacidad de un hijo, como puede ser el sentimiento de culpa.
El duelo comienza en el momento del diagnóstico el cual se puede dar en distintos momentos y de acuerdo a la situación en la que los padres se enfrenten a la discapacidad. 

• La primera cuando antes de que su hijo o hija nazca, ya conocen el diagnóstico de discapacidad.


• La segunda, cuando el niño va creciendo y detectan en él comportamientos "anormales" para su edad,


• Y una última, cuando después de grande, el niño o niña sufre un accidente o padece una enfermedad que ocasione una discapacidad.

En cualquiera de estas etapas, el duelo debe darse junto con una interiorización del concepto de discapacidad. Según la psicóloga Silvia Afanador, (Colombia) entender la discapacidad es entender la particularidad de la situación de su hijo, tener conciencia de las habilidades y limitaciones del niño y tratarlo de acuerdo a sus posibilidades, pero siempre teniendo en cuenta que su condición no lo excluye de responsabilidades y comportamientos. 

La discapacidad se debe entender en el contexto de historia de vida de los padres y no en la sociedad. Esta reflexión debe ser emocional y racional e implica romper con los paradigmas de lo que es ser discapacitado.

Se debe evitar mantener una relación culposa, de pesar y de sobre exigencia, en donde la primera hace referencia a que los padres creen que le deben algo a su hijo y por ende, se vuelven permisivos, le evitan el dolor a toda costa y pretenden que viva feliz por siempre.

En la segunda los padres consideran que los hijos tienen una enfermedad, que está sufriendo por su discapacidad y que por lo mismo, deben cuidarlo y sobre protegerlo. 

Finalmente en la relación de sobre exigencia los padres no consideran ni los gustos ni las habilidades de su hijo y creen que debe sobresalir por encima de los demás, por lo que lo inscriben en competencias de diferentes tipos pasando por encima de sus posibilidades. Aquí los padres pueden estar tratando de compensar la frustración no elaborada de tener un hijo con una condición que no cumple con sus expectativas. Que sea el mejor en deportes o el más inteligente son los anhelos de padres que asumen este tipo de relación con sus hijos.

El gran reto de los padres en general es el de proporcionar a sus hijos una serie de elementos, pautas y valores que les ayuden a comportarse y desenvolverse en sociedad. "Son los padres quienes deben liderar el proyecto de vida de sus hijos".

En el caso de padres de hijos con discapacidad, la situación es la misma. "Cuando los padres logran que su hijo se comporte de una manera que pase desapercibido por su pertinencia en sociedad, han alcanzado un éxito en la crianza".

Para socializarse, todo ser humano requiere un comportamiento adecuado. Las pautas del comportamiento se adquieren en primera instancia en el hogar, y es allí, donde los padres deben hacer su mayor esfuerzo para educar a sus hijos.

Darles reglas, límites y explicarles el por qué de las instrucciones, son algunas de las recomendaciones para los padres; asimismo, educar a sus hijos en valores y darles un lugar en la familia, sin ser preferencial ni excluyente.

"Los padres deben entender que su hijo no será un niño eterno y que a medida que avance el tiempo y crezca deberá asumir responsabilidades acordes a su edad cronológica, así su edad mental sea menor".

Acciones como tender camas, ayudar en la cocina, ir al colegio, jugar con los demás, deben hacer parte del diario vivir de un hijo con discapacidad.